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李向振：如果这些残疾人没有能力讲述自己的故事，我们该怎么办呢？
舒曼：如果他们难以讲述自己的故事，比如他们不能说话、或者智力有问题，我的经验是，请他们的父母或其他监护人讲述这个人的故事。
李向振：但事实是，有些父母是不愿意告诉我们的。如果告诉他们不用真名他们仍然拒绝的话，我们是否可以请他们的邻居或其他人讲述这个人的故事？
舒曼：我认为是可以的。如果换作是我，我会问他们邻居或别人，这些人是怎么生活的，如何与人相处的。邻居可能会说：哎呀，他的生活简直就是个悲剧，太悲惨了，可故事的主人公可能并不觉得自己的生活、自己的经历是个悲剧，这一点很有意思。
曾经有个聋哑人，他的父母把他送到聋哑学校去学习，但他在聋校里待的非常不开心，在那里他不能学到任何东西。于是他回到了家，独自住在农场里，农场远离城镇，非常偏僻，他的家人也不会哑语，他就这样一个人在农场里独居着，没人与他交流。他就开始画画，十年后他上大学的侄女告诉她的教授她有一个会画画的叔叔，教授要求去见见她的叔叔。当教授看到她叔叔的画时惊呆了，教授为其办了一个巨大的画展，他由此变得非常出名。两年前他的画展在俄亥俄州立大学成功举办，并讲述了他独居，无人交流由此开始绘画创作，以及因为贫穷买不起画纸在纸壳、箱子及所有能绘画的物体上画画的故事，现在他被公认为艺术家。这个故事非常有趣。我认为在美国残疾人生活在巨大的“污名”之中，经常被孤立出去。我认为我们的工作可以给他们的生活带来一定的变化，我们把他们的故事讲述出去，越来越多的人理解了他们的生活方式，也许他们的生活就不会如此孤立、如此奇特，就不会与社会如此格格不入。
李向振：让更多人知道残疾人的故事，可能会获得更大范围的理解，从而也会改变残疾人的生存处境。残疾人叙事是不是也存在着一定的程式，就像民间故事或者史诗什么的？
舒曼：你们知道，我的研究兴趣主要是日常生活、日常叙事。我认为我们首先要确认叙事模式和叙事方式。我之所以对刚才提到的那对老夫妇杀死智障女儿的故事如此感兴趣，一方面是因为有不少类似的故事，另一方面是因为这种故事的叙述必定会涉及到一定的模式，涉及到人们会用什么方式对其进行叙述。残疾孩子的父母在讲述他们自己的故事时，因为孩子的残疾带来的“污名”，使得他们不知道如何讲述，甚至由于羞耻而不去完整地陈述整个故事。有些人自己的孩子有某种残疾，为了怕别人知道，极力隐藏孩子残疾这个事情。但也可能有个残疾孩子的妈妈说：我不想再将这个事情藏着掖着了，我要把这个事情说出来。
试图理解人们如何讨论那些具有“污名”的事情是我们需要研究的重要内容。在残疾人叙事研究中，我们发现主要有两类故事，这两类故事都不是我所喜欢的。一类是同情故事（Pity story），譬如说有人腿瘸了、瘫痪了，有个姑娘很漂亮却非常不幸，有位男士打了一辈子光棍也没娶上媳妇等等，我们对此感到很同情。另一类故事是克服故事（Overcoming story），比如说有个姑娘双目失明却上了大学，在班级里名列前茅，拿到了奖学金，表现非常的好，会用键盘，能读写，很出名很成功，这就是关于克服故事的叙事。看上去同情叙事更糟糕，而克服故事却是激人奋进的好故事，对吗？克服叙事说，如果你不能和她一样，那你就不是人，即便你有残疾，但作为一个人，你就应该和她做的一样好。克服故事激人奋进，我们愿意讲述、愿意聆听类似的故事。但问题是从人的角度分析，我们并不是真正的想听到克服故事叙事，而是听这样的故事让我们自己觉得舒服而已。所以，当你们去搜集故事的时候，人们可能会跟你们讲述同情故事，或者克服故事。
如果你去你听你邻居讲述某个人的故事，我猜他们会告诉你一个同情故事，他们会说他们自己多友好，多善良，他们会说：我很同情这个人，我试图帮助他，我对他特别好，这人太可怜了，但他们没有看到他们的这种同情叙事已经把这个人说得不像个人了。而克服叙事相对完整一些，我们对某个人友好，给予某个人帮助，同时也看到了这个人所表现出来的成功，获得的成果。但我们没有意识到，与此同时，我们对这个人设定了某种隐形标准，换句话说，如果你是残疾人，你背负“污名”，你就得表现得更好，不然你就仅仅是个残疾人。俄亥俄州立大学的一位教授，我的一位同事，她是一位聋哑人，但她自小并没有去聋哑学校，而是去的普通学校，她在学校表现优异，一直努力成为班级成绩最好、最聪明的学生，不然她将仅仅只是个聋哑姑娘而已。为了让自己表现好，她一直想做到更好，她喜欢这样，她一直在追求做到最好。现在的她与过去的她的不同之处是现在她已经能泰然自若的讲述自己的故事，讲述自己克服困难成功的故事。但实际上，在生活中搜集到这两类故事并不是特别困难。一个故事既不是同情故事，也不是克服故事，仅仅是一个人的生活体验，才是最难处理的。
我已经告诉你们了，我有一个儿子是残疾人，也就是说我是残疾人妈妈。他是一个非常快乐、友好的人，他智力上有些缺陷，交谈能力不太行，但读写能力还不错。我发现我自己试图讲述的关于他的故事并不是一个克服故事。我有一篇文章就是专门讲述我儿子的故事的。与同情故事不同，克服故事让人振奋、对人有激励作用，所有人包括残疾人本身更喜欢克服故事，更喜欢讲述或聆听克服故事，但我觉得与同情故事相比克服故事并不见得真正的好。我的学生就很难理解这一点，他们会问“克服故事有什么问题吗，没有啊，这样的故事，这样的事例简直太棒了！”你们是否也这么认为？
李向振：之前，我可能很少从这些方面去思考，经过您的提醒，现在已经意识到问题的所在了，也许现在再有人问我残疾人成功的故事有没有问题，我想我会从另一个方面考虑。
舒曼：我有一个学生患有孤独症，但她并不认为自己是残疾人，她只是觉得自己和你不同而已。当你遇见她，她不会看你，更不会看你的眼睛，你会觉得她很奇怪，但她自己却不这么认为。我认为很多聋哑人也是这么认为自己的，他们并不认为自己是残疾人，只是用与别人不同的方式来看待这个世界而已。
赵洪娟：我想到另一个问题，当一个非残疾人做了一件平常事时我们觉得一切正常、理所当然，但是当一个残疾人做了这么同样一件事我们却觉得非常感动呢？
舒曼：这是我们民俗学家需要研究的。通过民间故事我们了解到，每一种文化都有对不足、脆弱性的理解（Understanding of vulnerability）。每一种文化都是不同的。所以民俗学家首先需要研究文化对待不足、脆弱性的不同方式，然后我们才能得出重要结论。研究的起点是讨论不足、脆弱性在民间故事、笑话和传说中的表现。同样在宗教中，这个问题会变得很简单，宗教会教导你如何对待弱点与不足，会告诉你没有必要过这样的生活。但我认为有时候人们并不这样做。有个天主教作家，他称自己是个地质物理学家，他说地球内部有个让地球运动的内核，而这个内核又是地球的脆弱点和不足，因为其运动可引发地震；对人而言，他说我们应该时刻认识到自己的缺点与不足，残疾人让我们意识到我们每个人都有缺陷只是表现方式不同而已。我想我们需要知道在一个社区，或一个村落中，人们是如何理解每个人都存在不足这个事实的，这种不足是否一定与身体上的不足有关呢？如果人们生活贫困，食不果腹，那他们会如何对待那些生活上更加不如他们的人呢？
李向振：为什么有时候我们会觉得自己似乎比残疾人“高级”，自己比残疾人“好”，想对残疾人表现出我们的同情呢？
舒曼：我认为这是对恐惧的一种回应。出于某种原因，和残疾人在一起时可能会让某些人感到害怕，这就是为什么我让你们研究老夫妇杀死他们残疾女儿的故事因为这并不是一个杀人的故事，而是一个人们都能理解的关于爱的故事，他们宁可杀死自己的女儿也不愿意看到自己的女儿受苦。在中国，如果你有一个残疾人的孩子，你会担心等你老了，没能力了，去世了，谁来照顾这个残疾孩子，一想到这一点你内心会有某种恐惧，而且是深刻的恐惧。我们现在可以做的就是描述这个故事，去探讨这里面隐含的是爱还是恐惧，我相信每个中国人都能理解这个故事。在美国，我现在非常感兴趣的一个故事是，有一对夫妇生了一个残疾孩子，他们没把孩子留在身边抚养，而是把他送到了福利机构里面去，过了几年，等他们有了第二个孩子后，他们也没有告诉这个孩子任何与那个残疾孩子有关的事情，然后等这对夫妇年纪大了，临终前告诉他们第二个孩子说你还有个残疾哥哥住在在福利机构，我们一直没有告诉你……这个孩子非常震惊，他居然还有个素未谋面的残疾哥哥！在美国有很多这样的故事。
李向振：我们在田野中，还注意到，有些残疾人父母有时会和其他非残疾人一起笑话或者说道其他残疾人，这是为什么呢？
舒曼：我们来换位思考一下，假如你是背负“污名”的人，你问一下自己：我能接受我自己吗？我能接受别人吗？一方面，这是一个巨大的换位，这种转变能内化“污名”，让你恨自己，恨别人。另一方面，残疾人经常说至少我不像他那么糟糕，是吧？背负污名的人不会说与比我弱的人感同身受，反而会说我不想和这样的人有什么关联，因为我比他们强。很多时候，我们发现残疾人之间的交流并不多。我认为背负污名的人都试图将自己与污名隔离开来，他们都不太合群，因为他们觉得人与人之间的距离会让他们感到舒服一点儿。
“污名”是非常强大的，身体上的“污名”也是非常强大的。一个家庭的“污名”，一个人身体上缺陷的“污名”都对这个人、对这个家庭具有很大的影响。如果一个家庭因为孩子残疾背负了很大的“污名”，然后你去问孩子的父母：我想知道你们孩子的事，我想了解如何让你们的孩子能被别人、被社会接受。然后这对父母可能说：你说什么？你说我们的孩子不被接受？你什么意思啊？这简直是个巨大的悲剧。这时你可能慌忙地说：不，我不认为这就是个悲剧。接下来这对父母可能会说：什么，你不认为这是个悲剧？这简直就是个巨大的悲剧！而这时，也许你只能答：我只是想知道你的生活是什么样的。由此可见，人们有时会深陷他们自身的“污名”之中，而你却很难去融入他们，你不能对此做任何改变。所以你可以说：“和我说说你孩子的故事吧”，因为你不能对他们背负的“污名”做出任何改变。我的孩子是个残疾人，一开始我也觉得这是非常不幸的，但现在我发现我的孩子非常快乐，他是我见过的最快乐的人，他是个如此快乐的孩子，我为什么要难过呢？
李向振：的确是这样的。您认为未来残疾人民俗学应该着重关注哪些方面？
舒曼：我想说的是，未来的残疾人民俗学研究应该主要是对不同社区和不同残疾人的经历进行民族志研究。例如，有个士兵在服役中腿瘸了或瘫痪了，退伍后回到家乡，可能人们会视其为英雄，若一个人生来就腿有问题，人们则会另眼相待，同样是腿有问题的残疾人，受到的关注却完全不同。我感兴趣的是如果人们雇佣了一个残疾人，这个残疾人是否会被他的工作群体所接受，这个群体是否有耻辱感？不同的残疾人在各自的家庭、社区中受到的待遇是什么呢？前面说过，残疾人民俗研究在美国刚刚起步，我们所关心的不是如何更好地对待残疾人，而是将其视为文化的一部分，应该如何从文化的角度理解他们。其中，“污名化”的概念是研究的核心与关键，我想戈夫曼的《污名》应该已经翻译成中文了。这本书不是关于残疾人研究的，但可能是理解“污名化”最有用的一本书，接下来你们可以用中文对“污名化”问题进行研究，那一定很有意义。
李向振：谢谢您！通过与您交流，我们学到了很多。从民俗学角度来说，残疾人及叙事研究应该走的更深更远。再次感谢您！
舒曼：与你们谈话，我也感到很快乐，并且我受到了启发。希望你们回到中国以后，能够广泛地搜集关于残疾人叙事的材料，然后我们可以做进一步的交流。
（文章来源：《民俗研究》2016年第1期，引用请参考原文）
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文章来源：民俗学论坛
【本文责编：刘晓】
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